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QUEM CUIDARÁ DOS NOSSOS FILHOS?

 

Minha História - Dalva Tabachi

Quem vai cuidar dele?

Mãe conta em livro as dificuldades e conquistas do filho autista de 32 anos e revela angústia ao pensar em quem cuidará dele no futuro: 'Tenho que viver muito'

RESUMO A empresária Dalva Tabachi, 65, tem quatro filhos. O mais velho, Ricardo, 32, tem autismo e só começou a falar aos cinco anos. Hoje ele trabalha com a mãe na confecção da família, no Rio, toca violão e vai ao cinema com uma amiga. Tudo, segundo Dalva, com muito esforço. Em 2006, com base em anotações do dia a dia do filho, ela lançou o livro "Mãe, me ensina a conversar" (Rocco, 96 págs., R$ 20). Agora lança o segundo livro, "Mãe, eu tenho direito!".
(...) Depoimento a
JULIANA VINES DE SÃO PAULO Percebemos que o Ricardo tinha algum problema com três anos. Ele não falava nada, só repetia "bola, bola, bola". Ficava isolado, não brincava com outras crianças.
Fomos ao pediatra, à psicóloga, à fonoaudióloga. Naquela época, ninguém sabia o que era autismo. Quando eu perguntava o que meu filho tinha, diziam: "Ah, esquece isso". Falavam que ele ia ficar bom.
Mas até o Ricardo ter 12 anos foi horrível. Ele era bem comprometido. Ficava fazendo "hummm" continuamente. Quando ficava nervoso, pulava e se mordia.
A gente sofria preconceito. Quando ele tinha dez anos, em uma viagem de avião, um passageiro pediu que o tirassem do voo, porque ele não ficava quieto, gritava. Com 18 anos, fomos a uma neurologista e perguntei: "Afinal, o que ele tem?". Autismo.
Nessa época ele já estava bem melhor. Tudo com muito esforço, muito choro. Corri atrás de tudo. O que ele podia fazer, fez: aula particular, fonoaudióloga, psicóloga, violão, natação. Não desistimos. Ele tem três irmãos mais novos que sempre o puxavam para a realidade, não deixavam que ele se isolasse.
Quem vê o Ricardo hoje não acredita. Ele fala muito. Claro que ainda tem traços de autismo, o pior deles é a repetição. Ele repete a mesma coisa dez, 20 vezes.
Conta tudo o que comeu, diz tudo o que fez hoje e no dia anterior, avisa dez vezes quando vai dormir. Às vezes, fica remoendo coisas de anos atrás: "Por que fulano puxou a minha orelha um dia?".
Ele não se acerta com números --não entende que duas notas de 20 e quatro de dez são a mesma coisa-- e não entende muito bem o que é quente ou frio: usa blusas no calor, liga o ar-condicionado no frio.

ANDAR SOZINHO

Ele nunca fica sozinho. Não tem como. Tenho uma empregada que mora em casa. Ele espera meu marido e eu até para escovar os dentes, porque tinha mania de escovar tanto que já estava se machucando. Quando demoramos para chegar em casa, ele liga: "Onde vocês estão? Preciso passar fio dental."
A minha maior preocupação é quem vai cuidar do Ricardo no futuro. Já faz muito tempo que penso nisso. Fiquei muito angustiada quando um dos meus filhos se casou. Os irmãos dizem que vão cuidar dele, mas sempre penso que tenho que viver muito. E, para isso, me cuido.
Eu nado no time master do Flamengo, não sou gorda e não como gordura. Tenho que ficar boa, não posso ficar doente. Sempre que vejo um casal sozinho com um filho autista penso: quem vai cuidar dessa criança no futuro?
O Ricardo melhora a cada dia. Ele toca violão direitinho, participa de competições de natação, vai ao cinema todos os sábados e adora ouvir música aos domingos.
Tudo o que ele sabe foi ensinado. A fonoaudióloga explicava o que era o teto, o chão, o nome das coisas.
Ele tem uma memória incrível. Se você disser que hoje é seu aniversário, ele vai lembrar daqui a meses e vai dizer: no ano que vem vai ser numa quinta-feira, porque neste ano foi na quarta.
Antes ele não entrava nas conversas, hoje já puxa papo. Sempre falando uma besteira, o que ele comeu no almoço. Eu o repreendo, digo que não é assim que conversa, e ele pede: "Mãe, me ensina a conversar". Esse foi o título do meu primeiro livro.
O segundo livro se chama "Mãe, eu tenho direito!", porque mais recentemente ele aprendeu a dizer não, a reclamar. Eu digo para ele não comer alguma coisa e ele repete: "Eu tenho direito!".
O que mais dá trabalho hoje é comida. Ele é compulsivo. Na adolescência, engordou. Colocamos ele de dieta e ele emagreceu 18 quilos.
Hoje, o Ricardo trabalha no escritório comigo, atendendo o telefone. No começo, quando ligavam perguntando por mim, ele respondia: "Ela está fazendo xixi."
Ele é supersincero. E não tem muito tato. Quando o avô morreu, saiu gritando "o vovozinho morreu", como se anunciasse um nascimento.
Depois de adolescente, nunca vi o Ricardo chorar. Isso me preocupa às vezes, mas depois penso que ele não tem por que ficar triste, tem tudo o que precisa. Todos gostam dele, ele é muito carismático.
Às vezes fico cansada, principalmente quando ele repete coisas demais. Mas desanimar, não. Se ele chegou onde chegou foi porque não desistimos.

MÃE, EU TENHO DIREITO! CONVIVENDO COM O AUTISTA ADULTO
AUTORA Dalva Tabachi
EDITORA Rocco
PREÇO R$ 24,50 (144 págs.)

PROTEÇÃO AOS AUTISTAS

  

Aposentaria para pessoas com deficiência começa a valer em novembro!!!! 

Vai entrar em vigor, a partir do mês que vem — dia 8 de novembro — a lei que concede aposentadoria especial para pessoas com deficiência no Regime Geral de Previdência Social. A proposta foi apresentada em 2005 e foi sancionada pela presidente Dilma Rousseff em maio deste ano.
A medida determina a redução da idade e do tempo de contribuição para a concessão da aposentadoria ao segurado com deficiência, dependendo de sua gravidade.
De acordo com o texto, o termo se aplica a pessoas com impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais.
Segundo a Lei Complementar, no caso de deficiência grave o tempo de contribuição à Previdência Social é reduzido em dez anos – ficando em 25 anos para homens e 20 para mulheres. Em casos de deficiência moderada, o tempo necessário para a aposentadoria passa a ser de 29 anos para os homens e 24 para as mulheres. Em casos leves, 33 e 28 anos, respectivamente.
O Regional

ECOLALIA

Jul

Ecolalia é a repetição de palavras, frases ou perguntas que muitos autistas apresentam. O ato de repetição pode ocorrer porque a criança quer apenas ouvir sua própria vez, como os bebês fazem ao balbuciar. Pode significar, também que a criança com autismo não entendeu o significado do que foi dito a ela.
A ecolalia é vista por especialistas como um bom sinal. Para incrementar a linguagem da criança, é recomendado que as atividades sejam acompanhadas de comentários. No caso de jogos, por exemplo, é possível dizer o que será feito em seguida ou descrever o que está sendo feito.
É importante saber qual o comentário que a criança já conhece. Todos os comentários devem ser claros e objetivos, e nunca deve-se usar sarcasmo ou ironia. O tom de voz deve ser alegre e expressivo, dando ênfase às palavras principais da frase. Usar frases curtas e simples, dando instruções objetivas, também facilitam a compreensão. Dizer “Tire a roupa e entre no chuveiro” é muito mais eficiente do que “Você brincou bastante hoje e está suado; precisa tomar banho para ficar limpo e cheiroso antes de dormir”. Gestos simples e até linguagem de sinais também podem reforçar a compreensão do que está sendo dito à criança.
Pode-se ainda desenvolver brincadeiras que sejam acompanhadas de frases repetidas a cada ação, como “Preparar, apontar, já!”. Após várias repetições da mesma frase, pode-se ainda não falar a última palavra, para verificar se a criança está acompanhando e se ela mesma lembra-se de dizer a palavra. Músicas curtas e repetitivas também são úteis quando se pretende incrementar a fala da criança autista.
Texto escrito por Silvana Schultze, do blog www.meunomenai.wordpress.com
Baseado em informações da instituição Desafiando el Autismo

Síndrome de Tourette

Sindrome de Tourette

                                        

Síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por tiques múltiplos, motores ou vocais, que persistem por mais de um ano e geralmente se instalam na infância.
Na maioria das vezes, os tiques são de tipos diferentes e variam no decorrer de uma semana ou de um mês para outro. Em geral, eles ocorrem em ondas, com frequência e intensidade variáveis, pioram com o estresse, são independentes dos problemas emocionais e podem estar associados a sintomas obsessivo-compulsivos (TOC) e ao distúrbio de atenção e hiperatividade (TDAH). É possível que existam fatores hereditários comuns a essas três condições. A causa do transtorno ainda é desconhecida.
Sintomas
Em 80% dos casos, os tiques motores são a manifestação inicial da síndrome. Eles incluem piscar, franzir a testa, contrair os músculos da face, balançar a cabeça, contrair em trancos os músculos abdominais ou outros grupos musculares, além de movimentos mais complexos que parecem propositais, como tocar ou bater nos objetos próximos.
São típicos dos tiques vocais os ruídos não articulados, tais como tossir, fungar ou limpar a garganta, e outros em que ocorre emissão parcial ou completa de palavras.
Em menos de 50% dos casos, estão presentes o uso involuntário de palavras (coprolalia) e gestos (copropraxia) obscenos, a formulação de insultos, a repetição de um som, palavra ou frase dita por outra pessoa (ecolalia).
Diagnóstico
O diagnóstico da síndrome de Tourette é essencialmente clínico e deve obedecer aos seguintes critérios: 1) tiques motores múltiplos e um ou mais tiques vocais devem manifestar-se durante algum tempo, mas não necessariamente ao mesmo tempo; 2) os tiques devem ocorrer diversas vezes por dia (geralmente em salva), quase todos os dias ou intermitentemente por um período de pelo menos três meses consecutivos; 3) o quadro deve começar antes dos 18 anos de idade.
Tratamento
A síndrome de Tourette é uma desordem que não tem cura, mas pode ser controlada. Estudos clínicos têm demonstrado a utilidade de uma forma de terapia comportamental cognitiva, conhecida como tratamento de reversão de hábitos. Ela se baseia no treinamento dos pacientes para que monitorem as sensações premonitórias e os tiques, com a finalidade de responder a eles com uma reação voluntária fisicamente incompatível com o tique.
Medicamentos antipsicóticos têm se mostrado úteis na redução da intensidade dos tiques, quando sua repetição se reverte em prejuízo para a autoestima e aceitação social. Em alguns casos de tiques bem localizados, podem ser tentadas aplicações locais de toxina botulínica (botox). Alguns autores defendem que, excepcionalmente, pode ser indicado o tratamento cirúrgico com estimulação cerebral profunda, aplicada em certas áreas do cérebro.
Recomendações
* Não adie a consulta ao médico, se notar que seu filho apresenta alguma forma de movimentos involuntários. Especialmente nas fases iniciais da vida, os portadores precisam de tratamento e não de repreensão.

Lista de atividades para trabalhar com Deficiência Visual

  Encontra-se, a seguir, uma lista de atividades, que o professor poderá usar como ponto de partida ou referência para o trabalho com seu aluno DV, mas que, certamente, será ampliada através do seu conteúdo e experiência próprias e da intenção com a pessoa com a qual ele pretende, especialmente, trabalhar.
    a) colagem como por exemplo, bolinhas de papel que ele mesmo amassa, forma já cortadas em isopor, cartolina, papel camurça, etc (você pode contornar um desenho com barbante para que ele preencha os espaços).
    obs.: para o aluno DV é muito difícil cortar com tesoura, por ser uma atividade que depende muito da visão, por isso as formas devem vir cortadas.
    b) enfiagem.
    c) pintura com giz de cera em espaços delimitados com barbante (* você cola barbante ou "fio urso" no contorno do desenho, que deve ter formas simples para ser mais facilmente percebido pelo aluno).
    Obs.: muitos detalhes e figuras complexas são de difícil percepção pelo ato. Na dúvida, feche seus olhos e tateie o desenho que você fez, para ter noção do grau de dificuldade, e consulte o seu aluno.
    d) trabalhos com massa de modelar, argila ou barro.
    e) construção com toquinhos de madeira (o aluno vai colando um no outro).
    f) construção com toquinhos, raspas de madeira e serragem sobre uma base de papelão.
    g) construção de formas ou figuras humanas com material de sucata, por exemplo: rolos de papel higiênico para montar um palhaço, cujo olho, boca, chapéu, etc., você já entrega cortado para que ele cole.
    h) atividades para trabalhar com o esquema corporal, por exemplo: contornar partes do corpo no papel (mão, pé), confeccionar um boneco, em tamanho natural, com meias finas, enchendo as meias com bolas de jornal amassado, moldando a forma das pernas e quadril numa, noutra o tórax e braços e numa outra a cabeça; vesti-lo com roupas velhas.
    i) pintura a dedo com tinta guache ( você pode trabalhar as cores com ele, ensinando com o que se relaciona cada cor, qual o contraste, a combinação, etc., até para ajudá-lo na escolha do seu vestuário.
    j) mosaico com pedaços de tecido de texturas diferentes.
    k) colagem com flores, folhas e galhos secos.
    l) explorar uma flor natural, mostrando parte por parte e, depois, trabalhar, com colagem, a reprodução de uma flor no papel.
    m) confeccionar objetos de formas diversas, com material variado, por exemplo, porta-copos, quadrinhos, etc.
    n) contornar o desenho de um peixe (ou índio, bandeira nacional, etc) com barbante, dar as escamas cortadas em papel para que eles colem, explicando cada parte do peixe.
    o) fazer esculturas com colagem de bolas de papel de tamanhos diversos.
    p) desenhar com giz de cera sobre uma folha de papel oficio colocada sobre uma prancheta de madeira encapada com tela de mosquiteiro (o que dá um certo relevo - perceptível ao tato - ao que ele desenhou).
    O material que pode ser usado é muito rico; o professor deve, antes de iniciar a atividade proposta, explorá-lo bem com seu aluno, enfatizando a riqueza de detalhes, formas, texturas, cores (para os que vêem cores), beleza. Para o aluno cego, a textura é a "cor" do objeto, pois as diferenças percebidas pelo tato fazem um paralelo com as nuances de cor que a lhe proporcionaria, por isso a textura pode ser ricamente explorada nos trabalhos com DV.
    Se o aluno tem algum resíduo visual, pergunta à ele suas dúvidas sobre como encaminhar melhor as atividades. Isso é válido também para o aluno cego: juntos, você e seus alunos, podem descobrir mil maneiras de trabalhar durante as aulas.
By Sociedade de Assistência aos Cegos